6R4<J% $P 英国斯塔福德郡埃克尔肖尔市11个月大的婴儿杰米?怀特(Jamie White)出生便患有无法治愈的遗传性皮肤病——表皮溶解水疱症。最轻微的摩擦都会使他长出大量的水疱。32岁的妈妈凯特(Katie)每晚都要花一个半小时包扎他的伤口。除此之外，凯特还给他注射吗啡来缓解孩子的痛苦。
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U(,.D}PG 2016年6月，当杰米出生时，怀特太太就注意到他的脚部和膝盖没有皮肤，身为皮肤科护士的她意识到这是表皮溶解水疱症的病症。随后，杰米就被径直送进了新生儿重症监护室进行进一步皮肤切片检查来确诊患病类型。杰米在三个半星期后出院了。医生确诊了他所患的是最常见的非致命性的单一型表皮溶解水疱症。怀特太太说：“当时我松了一口气，但是周围的人都在哭泣。”
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+@:L|uFU 一开始，杰米每天会起多达80个水疱，怀特太太需要花两个半小时包扎他伤口。现在，杰米每天起30个左右，但是有些水疱是长在体内的，这给杰米带来极大的痛苦。为此，他需要注射吗啡。薄如蝉翼的皮肤使杰米的日常生活变得困难。为了避免摩擦杰米的皮肤，简单的换尿布需要20分钟，擦身体只能用软毯，推车的座位也被包上了羊皮和毯子。
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c^9tYNn 尽管怀特太太一度因此患上抑郁症，但是现在她积极地参与慈善组织DEBRA的活动，提供关于照顾表皮溶解水疱症患者的指导。在这个组织内，她认识了很多和她有相同经历的妈妈，和她们建立了深厚的友谊。现在，怀特太太的每日例行包括给长水疱的杰米包扎，下午四点给他注射吗啡，五点给他洗澡，晚上用绷带把他包裹起来。
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